Our impact on families in need

Dear MyChild’sCancer Team,

Last year, at the beginning of the school year, In September 2016, my son Uriah was diagnosed with brain stem cancer. We immediately began life-saving treatment in Israel. After surgery to remove the tumor, came the need for a special radiation treatment which was not available in Israel. Thanks to generous help and advice of good people, including Oded Grinstein of MyChild’sCancer, we made the decision to embark on a journey that brought us to the United States for Proton radiation therapy.

Six of us arrived to the United States. Uprooting our family and the children from Israel was a deeply anxiety-provoking experience. This compounded the deep emotional stress that accompanies the care of children with cancer. We had no idea where we were going to stay, how we would get from there to the hospital, where we would get everything we needed for the children and our baby, what we would do with Uriah’s brothers during treatment, or where we would get Kosher food. In addition, it was all happening during the busy month of September. We arrived just before the High Holidays – Rosh Hashanah, Yom Kippur, Sukkot .. we wondered whether our children would miss all of that?

We recognized a good and generous man in Oded Grinstein, the founder of MyChild’sCancer. Oded and his staff organized donations of baby equipment from the good people in the community. Many donated essentials, even purchasing a number of new items for us! We were encouraged to approach the MyChild’sCancer staff with any question or problem, and we received an answer to any question we asked, every time.

The economic burden of our travels and medical issues on the family is difficult and long-lasting, and will leave its mark for years. However, thanks to all this generous work, we were able to get the care we need and live a good and comfortable life, while going through this difficult experience.

Beyond that, we were not alone in this battle. We felt surrounded by good-hearted people, perfect strangers who helped us and invited us to their home as if we were family. I cannot overstate what a huge relief it is to have such an organization accompanying you along the way, from the moment of arrival until the day of return home for recovery.

My son, Uriah, was unable to attend a ‘regular’ school or social gatherings, which caused him an emotional crisis and left him feeling lonely. He missed his friends back home very much, and the language barrier made it even worse. Oded set him up in a private, Hebrew-speaking school, where he was received in an amazing way by the staff! It was really a lifesaver for him and us.

I started this letter simply wanting to write a few words to say thank you, but I simply could not describe the impact of the assistance we have received in just several short sentences. From the moment of diagnosis, our whole world collapsed. The need to travel to the U.S., away from supporting friends and family, walked over us like a shadow. However, Thanks to Oded and his family and the MyChild’sCancer team, we could feel at home away from home, signed by my children as ‘a family trip with a little bit of hospital in it’.

I pray for the speedy recovery for my son, and of course all the other children who are fighting this terrible disease. Mental health makes 50% of the recovery, and you, dear MyChild’sCancer team, succeeded in producing a healthy spirit in my son during our stay in the United States. Thank you very much!

Love you and forever grateful,

Ana-El and family Avrahami (Dec 2016)


To MyChild’sCancer team and supporters,
I have been struggling for a long time with cancer, and been through several complicated surgeries and treatments. This time the surgery was far from my home and I was in great concern for being in a foreign country far away from my family and friends.
Fortunately, faith have brought me together with a special and rare group of people. The love and caring which I received throughout my hospitalization and later on with my recovery have kept me strong and full of hope. You were there to listen and advise about our medical problems. Even before coming to the U.S., without your help we would not have been able to do the surgery at MSKCC hospital as we wished to. And after the surgery we kept getting so many presents from so many different people, most if not all never met me. It was incredible.
Even though I was in so much pain, you managed to keep me smiling.
I want to thank each and every one of you, those who sent me a present: you made me so much happy, and that made the difference for me. There are not enough words which can express my gratitude for all of you.
And to the MyChild’sCancer team of volunteers, somehow in your busy lives you managed to find time and energy and dedicate it to me. You managed to be my family and my friends in this hard time and made this experience much more bearable. And for that, I Thank you from the bottom of my heart.
Daniela (and Ofra) Tendler (May 2015)

 


 

עודד היקר!

 

אני רוצה להודות לך על כל מה שעשית בשבילנו. שיצרת קשר עם בית החולים ולחצת עליהם כי הם לא רצו להיפגש איתנו בהתחלה וביקשת מהם הצעת מחיר שהייתה נמוכה ב125 אלף דולר מהבקשה הראשונה. העובדה שיש פה אדם שמדבר בעברית, ועוזר זה באמת מחמם את הלב. כל הרעיון שלך להקים את העמותה הזאת הוא מצויין בשבילנו ההורים שמתמודדים עכשיו עם דבר חדש ויכולים לקרוא על מקרים דומים, איך אנשים חוו את זה, לשמוע טיפים, לקבל החלטות עם מי להתייעץ ולאן ללכת. כשילד לא מרגיש טוב הראש של ההורה עובד רק בכיוון אחד, וכשמקבלים אינפורמרציה כמו שקיבלנו ממך, זה דבר חשוב. זה הדבר הכי טוב שיכולת לעשות! אם אני אצליח לעשות זאת, לעזור לפחות למשפחה אחת, אני אחשוב שעשיתי משהו משמעותי וחשוב בחיים.
אני רוצה להודות גם למתנדבות החמודות שעזרו לנו מאד מאד. לאלין, אביטל, קרן ודנה על קבלת הפנים החמה והדאגה הגדולה שלא יחסר לנו דבר. הן פירסמו באינטרנט (פייסבוק) ודאגו שאנשים יבשלו עבורנו אוכל ביתי וטעים לשבת ופסח, וכמובן פינקו את אמילי בצעצעועים חדשים שהעסיקו אותה מאד בימי החורף הקשים כשלא יכולנו לצאת החוצה.
תודה על הרצון הטוב ועל זה שעוזרים אחד לשני. זה כל כך מחמם את הלב.

 

(מרינה שוורצמן, מאי 2015)

 


 

עודד היקר.
מאיפה אפשר להתחיל?
בחודש ספטמבר, 2014, הגענו לניו ג’רזי על מנת לעבור סדרת טיפולים בשל הגידול שהתפרץ בחוט עמוד השדרה, בתוך העצמות. הגידול היה במיקום בעייתי במערכת העצבים, כך שמנע ממנה תחושה, עלול היה להתפתח לשיתוק קבוע, והשפיע ישירות על הליכתה. מס’ חודשים לפני כן, הרופאים החליטו כי היא זקוקה לסדרת טיפולים מיוחדת שניתן לקבל אך ורק בארצות הברית.
היינו מאוד חרדות לגבי הטיסה.
הגענו לניו ג’רזי מפוחדות, בסערת רגשות, לא ממש הבנו בהתחלה מי נגד מי ולאן לפנות. הכל היה לחוץ ומלא בחששות.
כאן אתה נכנסת לתמונה.
ברגע בו נחתנו, הקושי הגדול ביותר היה שלא הכרנו אף אחד שם. מהרגע הראשון, עודדת (כשמך) אותנו, הפחת בנו תקווה, ופעלת במרץ על מנת להנעים לנו כמה שיותר את התקופה הלא פשוטה הזו.
ישר שלחת לכיווננו אנשים מדהימים שרצו לתמוך ולעזור בכל דרך אפשרית.
בכל רגע נתון התקשרת, התעדכנת, סימסת, ובעיקר – דאגת.
הדאגה הזו היא לא ברורה מאליו, אלא דאגה אמיתית ואיכפתיות של משפחה.
הרגשנו שאתה חלק מאיתנו ואנו חלק ממשפחתך המדהימה.
כל המילים שבעולם לא יספיקו לתאר את ההערכה שיש לנו כלפייך וכלפי My Childs Cancer.
ללא העזרה שלך, הכל היה נראה אחרת, מסובך יותר ולא נעים.
זכינו להכיר אישיות מדהימה, חזקה, איתנה, מלאת חיים, נמרצת, מדהימה ונהדרת!
מיליון תודות על כל העזרה והתמיכה ממך!
לעד תשארו בליבנו, אתה ומשפחתך.
אין כמוך.
זלינה ודנה עמיר. (דצמבר 2014)

 

 


Dear Oded,
Words can not describe your professional yet warm support during this difficult time in our lives.
You are a truly one of a kind. You represent a winning combination of love and affection, empathy, wisdom, out-of-the-box thinking and experience. Your support helped us tremendously to go through these tough times in our lives.
Hope to keep in touch in health and happiness.
With love,
The Milfelder family (February 2014)

עודד היקר,

אין די מילים להודות לך על הליווי המקצועי והחם והתמיכה בתקופה קשה זו של חיינו.

אתה אדם נדיר באיכותו. יש בך שילוב מנצח של חום ואהבה, אמפטיה, חוכמה, חשיבה ‘מחוץ לקופסה’ ונסיון  ואין ספק שהעזרה והנתינה שלך סייעו לנו רבות ואפשרו לעבור בשפיות את התקופה.

מי ייתן ומעתה הקשר ביננו יהיה רק בבריאות טובה ושניפגש בימים טובים יותר ובשמחה.

אוהבים,

משפחת מילפלדר. (פברואר 2014)

 


 

 

עודד יקר ואהוב,
לפני כ- 3 חודשים, הרופא המטפל בביתי שי שירה החליט כי עליה לעבור ניתוח החלפת מפרק כתף וזאת בעקבות טיפולים כימותרפיים אגרסיביים ולקיחת סטרואידים להחלמה ממחלת הלוקמיה.
בייעוץ עם מס’ רופאים הוחלט כי הניתוח שעליה לעבור יהיה בבית החולים NYU ,בניו יורק.
לא היה לנו מושג איך לגשת לגופו של עניין ופנינו בהמלצת חבר לאחת האמהות שעברה עם ביתה טיפולים בניו יורק כדי לקבל “קצה חוט” ולהתחיל בתהליך.
העצה הראשונה שקבלנו היא לפנות לעודד.
מיד לאחר ששוחחנו עימה טלפונית אכן התקשרתי. פגשתי בטלפון בשיחה טרנסאטלנטית, אדם רגיש, רציונלי ובעיקר אכפתי שכל מטרתו היא לעזור לאנשים העוברים תהליכים ומקרים כמו שלנו. שעות של הכוונה הן בטלפון והן במיילים, עם פתרונות, הצעות, רצון טוב והכוונה להצליח במטרה.
כשהגענו לניו יורק, נפגשנו איתך ושוב הרגשנו וידענו שעומד מולנו אדם שמכיל גם רגש וגם הגיון עם יכולת מנהיגות.
בעקבות המייל שהעברת לקהילה היהודית, פניה מצד משפחתנו לעזרה בנושא של שי שירה, הגעת אלינו עם הפתעות מדניאל ל. – חטיפי בריאות KIND ועם מלאכים טובי לב- עזרא ושפרה שבאו לבקר אותנו הן בבית החולים והן במקום בו שהינו וליוו אותנו לטיסה חזרה לארץ ומאז אנו בקשר הדוק ומודים על ההכרות עם המשפחה המדהימה הזו.
אין ספק כי בחוויה קשה כמו זו שעברנו והיא חלק מהדרך הארוכה שאנו עוברים, קל ונעים יותר לעבור את הדברים עם אנשים טובים ונפלאים כמוך וכמו הסובבים אותך והמסייעים לפעילותך המרגשת והמבורכת.
היום, שי שירה אחרי חודשיים החלמה מהניתוח, חזרנו לביתנו בישראל וברוך השם היא מרגישה טוב יותר.
אנו רוצים להודות בראש ובראשונה לך עודד, על שעות של טלפונים, מיילים, ביקורים- מצידנו- כאב, בכי, לחץ ומהעבר השני, מצידך- רגישות הקשבה ומתן עזרה ללא ציפייה לתמורה.
הלוואי וכולם ילמדו ויועילו לעזור בדרכך שלך שאינה מובנת מאליה לחלוטין.
כל מילות התודה לא יספיקו ולא יתארו את הערכתנו אליך.
אוהבים, מוקירים ומודים.
בריאות אינסופית,
משפ’ מיטראני- ליטמן (אפריל 2014)

Dear Oded,

I would like to thank “My Child Cancer” for encouraging me to become more active about my illness, for exposing me to all kinds of useful medical information out there, and for filming my story thus helping me learn more about my disease and helping others learn from me.

I think it is extremely important for patients to share this kind of information, especially in rare cancers, so that other people can learn from their experience. Since doctors haven’t seen too many people with a similar condition, they sometime lack the much needed experience and often just don’t know what to do.
By sharing our stories people can get medical information from sources other than their doctors.
I wish I could have seen this kind of video when I first got diagnosed: it would have taken off a lot of the pressure and may be it would have helped me make a better decision regarding my treatment.
When we get sick with a rare cancer, we become an expert on our own illness, working so hard to get this knowledge. It is just a waste keeping this information to ourselves. That is why this project is so significant.
Thank you for making me think differently about my illness and for helping me take a more active and powerful position in my battle against cancer.
Daniela Tendler (December 2013)
עודד היקר,

ברצוני להודות ל-“My Childs Cancer” על שעודדו אותי להפוך לפעילה יותר בנוגע למחלתי, על שחשפו אותי לסוגים שונים של מידע רפואי שימושי וזמין, ועל שצילמו סרט מהסיפור שלי, ובכך סייעו לי ללמוד יותר על מחלתי, וסייעו לאחרים ללמוד ממני.

לדעתי חשוב מאוד שמטופלים ישתפו אחרים במידע מסוג זה, במיוחד בסוגי סרטן נדירים, על מנת שאנשים אחרים יוכלו ללמוד מניסיונם. מכיוון שרופאים לא פגשו אנשים רבים החולים בסוג נדיר של המחלה, קורה שאין להם את הניסיון הנדרש, ולעיתים קרובות הם אינם בטוחים מהו הטיפול ההולם.
העובדה שאנו חולקים את סיפורנו עם אנשים אחרים, עשויה לסייע לחולים לקבל מידע רפואי ממקורות שאינם הרופאים שלהם.
הלוואי שהייתי צופה בסרטון ווידאו מסוג זה כאשר אובחנתי לראשונה כחולה במחלה. הצפייה הייתה מורידה הרבה מאוד מהלחץ, וייתכן שהיא הייתה מסייעת לי לקבל החלטות טובות יותר בנוגע לטיפול במחלתי.
כאשר אנו חולים בסרטן מסוג נדיר, אנחנו הופכים למומחים בעלי ידע אודות מחלתנו, ומשקיעים רבות על מנת לרכוש ידע זה. שמירת ידע זה לעצמנו היא פשוט בזבוז, וזו הסיבה שהפרויקט הזה הינו חשוב כל כך.
תודה לכם על שגרמתם לי לחשוב בצורה שונה על המחלה שלי, ועל שהפכתם אותי לפעילה יותר וחזקה יותר במאבקי נגד מחלת הסרטן.
דניאלה טנדלר (דצמבר 2013)

To Oded and the MyChildCancer team,
Thank you for all your support and filling out the information we have missed.
Thank you for the Broadway tickets and the Ground Zero visit.
For the many hours you have spent with us and the company you have introduced us to.
For the warm house cooking we have missed so much.
How can we repay if not by publicly praise.
When a word is said
It holds a meaning within
And when words are written
They hold more than that – consideration and feelings.
Thank You!
Two beautiful words with deep meaning
Holds love and appreciation to him who has done and given.
Thank You, Oded. From the bottom of our hearts.
Tha Lavi family (July 2013)

לעודד ולצוותו בארגון MyChildCancer
תודה על הכל על התמיכה המידע שהיה חסר. על הכרטיסים להצגה ומרכז גראונד זירו.
כן בעברית שידעו גם בארץ הקודש מי יש לנו פה.
על השעות הרבות שהיו איתנו. על החברה שבה נפגשנו.
על האוכל החם הביתי שהיה לנו קצת חסר.
איך אפשר להביעה תודה רק בצורה של פרסום והוקרה בריש גליי.

כשמילה יוצאת אל חלל האוויר
יש בכוחה משמעות רבה
אך מיד ניתן להרגיש אם יש כוונה
או כך סתם היא חלפה
וכאשר מילים נרשמות על דף
יש בהן יותר ממילה
יש בהם רגשות ומחשבה.

תודה …
היא מילה יפה והמשמעות שלה גדולה
מילה עם ערך אהבה והערצה לאדם אשר נתן או עשה

זאת המשמעות לתודה אז מכל הלב

ת ו ד ה
משפחת לביא (יולי 2013)


Dear Oded,

When we just arrived in NYC we were still under the shock of the cancer diagnosis. We were loaded with too much information, a ton of administrative chores and we had to make complicated and crucial decisions.

In a situation such as this, other parent’s experience is just priceless.

We met you when we were in a delicate and an unstable situation, surrounded by uncertainty. You helped us get things in order, prioritize our needs and build a clear and simple work plan: a good initial plan which was a crucial key for a good management of the situation.

Starting with the numerous administrative action-items such as financial issues, insurance, various required authorizations, where to live and where to put the kids in school and of course finding the best doctor and getting a second and even a third opinion and doing all that while learning everything possible on the specific cancer you are fighting in order to be able to make the right decisions in every step of the way.

Oded, thank you from the bottom of our hearts, that you have came to us like an angel from the sky and helped us find the light in the total chaos in which we were. You helped us get on the right track to a full recovery.

With love,

The Shtater family (January 2013)

עודד היקר,

כשהגענו לניו יורק היינו עדיין בהלם ראשוני רק מגילוי המחלה. היינו עמוסים בעודף אינפורמציה, המון מנהלות ונדרשנו לקחת החלטות מורכבות והרות גורל.
במצב כזה ניסיון של הורים שעברו תהליך דומה הוא יקר מפז.
פגשנו את עודד כשהיינו במצב רגיש ובחוסר וודאות. עודד עזר לנו לעשות סדר בבלגאן ולפשט את הענינים לתכנית עבודה ברורה. תכנית פעולה ראשונית היא קריטית לניהול נכון של המצב.
החל מהמנהלות שהן רבות: נושאים כספיים, ביטוח, אישורים, היכן לגור, חינוך ופעילות לילדים. וכמובן מציאת הרופא המתאים, תמיד לקבל חוות דעת שניה ושלישית. ולבסוף חייבים ללמוד כמה שיותר על הסרטן הספציפי בו נלחמים כדי לדעת לקחת את ההחלטה הנכונה בכל שלב בו נדרש.
עודד תודה מכל הלב, שהגעת אלינו כמו מלאך ועזרת לנו לעשות סדר בכאוס ולעלות על הדרך הנכונה לרפואה שלמה.
באהבה,
משפחת שטטר (ינואר 2013)

 


My Dear (new) friends,

Let me start with a sentence: “out of the bitterness came forth sweetness” (from the story of Samson in Judges Chapter XIV verse 14).

As you know we came to the United States to do a series of tests and examine the treatment options for our daughter Emilee, thus we hope, allow her to live a healthy and normal life… You helped us a lot in all aspects particularly in terms of mental and moral since, as you know, is not an easy thing being in a foreign country especially under the circumstances we were.

While getting ready for the trip, we were “preparing” ourselves for lengthy medical procedures (testings, Xrays, MRIs etc.) But, we did not imagine in our wildest dreams that we would be exposed to such a heartwarming wonderful people and meet new friends, to whom we will get connected in our souls… thank you for all that you have done for us (supporting, love and escort us during our staying)… “

Shimon Imbar (April 2011)

 

חבריי (החדשים) היקרים,

הרשו לי להתחיל במשפט: “מֵעַז יָצָא מָתוֹק” (מסיפורו של שמשון, ספר שופטים פרק יד’ פסוק יד’).

כפי שאתם יודעים, הגענו לארצות הברית כדי לערוך סדרה של בדיקות, ולבחון את אפשרויות הטיפול במחלה עבור בתנו אמילי, בתקווה לאפשר לה לחיות חיים רגילים ובריאים… סייעתם לנו רבות בכל ההיבטים, ובמיוחד בהיבט המנטלי והמורלי, מכיוון שכידוע לכם, אין זה דבר קל להימצא בארץ זרה, ובמיוחד בנסיבות בהן נמצאנו.

תוך כדי ההכנות לנסיעה, “הכנו” את עצמנו לטיפולים רפואיים ארוכים (בדיקות, צילומי רנטגן, סריקות MRI וכו’). אולם בחלומותינו הפרועים ביותר לא חשבנו שניחשף לאנשים כה נפלאים ומחממי לב, ונרכוש חברים חדשים אשר ניקשר אליהם בנשמתנו. תודה לכם על כל מה שעשיתם עבורנו (תמיכה, אהבה וליווי במהלך שהותנו).

שמעון אימבר (אפריל 2011)